Thijs zit lekker verstopt in de bakfiets, terwijl het hele gezelschap 40 km voor hem fietst.
Thijs zit lekker verstopt in de bakfiets, terwijl het hele gezelschap 40 km voor hem fietst. Foto: Martin M. Marcus

40 kilometer fietsen voor Thijs en ondertussen heel veel geld ophalen

Algemeen 13 keer gelezen

Spijkenisse - ‘Thijs heeft Duchenne Spierdystrofie. We hadden ons voorbereid op dit slechte nieuws, maar de woorden van de arts kwamen alsnog als een donderslag bij heldere hemel’, zeggen de ouders van Thijs Romijn.

Vader Kevin: ‘Het was nu definitief: onze kleine Thijs (6) heeft een ernstige spierziekte. Een spierziekte die zijn toekomst én die van ons gezin helemaal overhoop gooit. Ik kan een beeld van de toekomst van Thijs zijn ziekteverloop te schetsen:’ 

Geen lange levensverwachting
Als je Duchenne hebt, zullen je benen tussen je 10e en 15e levensjaar te zwak worden om te kunnen lopen. Daardoor zal er rond die leeftijd een elektrische rolstoel nodig zijn. Tussen de 15 en 18 jaar zal er gestart moeten worden met nachtbeademing. Uiteindelijk is er ook overdag beademing nodig. Gemiddeld overlijden de meeste Duchenne jongens rond hun 28e jaar, omdat hun hart het begeeft. Het zijn vrijwel alleen jongens, die deze dodelijke ziekte hebben.

Een fijn leven
Zijn trotse ouders: ‘Je kunt je voorstellen hoe groot het verdriet is, maar inmiddels is er ook een gevoel van vechtlust ontstaan. Juist om Thijs, een vrolijke en leergierige jongen, een zo fijn mogelijk leven te geven, waarin hij intens kan genieten van de dingen die nog wél kunnen. Maar daarbij hebben we wel de steun van de medici en de gemeente nodig.’

Nog geen geneesmiddel
Omdat er voor Duchenne nog geen geneesmiddel bestaat, is er geld nodig voor meer onderzoek en ontwikkeling van medicijnen voor jongens met Duchenne. Het hele gezin fietste daarom vandaag, samen met familie en vrienden, de Duchenne 40 om met behulp van sponsoren geld op te halen. Dat bedrag was tijdens de lunchpauze al opgelopen tot 11.390 euro. Het werd in de uren daarna alleen nog maar meer.

Steunen?
Wil jij een steentje bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor Thijs en andere mensen met Duchenne? Alle beetjes helpen! Je kunt de Duchenne 40 (vrijblijvend en eenmalig) sponsoren via: www.deduchenne40.nl/Thijs De opbrengst van deze actie gaat naar Duchenne Parent Project. 

Bakker Voskamp
De ouders van Thijs kwamen met de ‘stichting idee van 2’ in contact, omdat één van de vrijwilligers in de winkel van Bakker Voskamp in Maaswijk werkzaam is. Deze stichting verzorgde de lunch, tussendoortjes en het drinken. Ze maakten er daardoor met z’n allen een gezellige en hoopvolle dag van. Deze lokale stichting zamelt oud ijzer, rommelmarkt spullen en oude fietsen in. Zij maken die goederen te gelde en dat komt weer ten goede aan kleinschalige projecten voor het gehandicapte kind. Meer informatie: stichtingideevantwee@gmail.com

Uit de krant

Uit de krant